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La Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes realizó un acto para visibilizar la realidad de quienes viven con enfermedades raras en la República Dominicana, recordando la urgencia de fortalecer el marco legal que garantice una atención integral y sostenible.
La actividad reunió a decenas de familias afectadas, médicos y representantes de organizaciones civiles, en un espacio que sirvió no solo para crear conciencia, sino también para reiterar un llamado concreto al Congreso Nacional: modificar la Ley 42-01 General de Salud.
Durante el encuentro, la presidenta de la Adapa, Denisse Vallejo, afirmó que la sociedad ha avanzado en la comprensión de estos padecimientos. Sin embargo, lamentó que aún no se haya concretado una reforma legislativa que responda a las necesidades de los pacientes.
Reforma pendiente a la Ley 42-01
Vallejo recordó que en marzo del año pasado la organización entregó una propuesta a la comisión del Senado encargada de estudiar una posible modificación a la ley. No obstante, el anteproyecto quedó pendiente tras concluir la legislatura el pasado 12 de enero.
Ante este escenario, las asociaciones anunciaron que volverán a introducir la iniciativa con la esperanza de que los órganos del Poder Legislativo se unifiquen para aprobar una reforma que contemple la atención integral, el acceso a tratamientos y la protección de derechos.
“(Volveremos) a reintroducirlo para que este proyecto de ley ampare todas las necesidades de la atención integral de los pacientes y las familias”, expresó Vallejo.
El planteamiento no es menor: sin un respaldo legal robusto, muchas familias enfrentan altos costos médicos, dificultades para acceder a terapias especializadas y largos procesos para obtener diagnósticos.
¿Qué son las enfermedades raras?
Dentro de esta categoría se encuentran padecimientos como la esclerosis múltiple, la artritis reumatoidea, el autismo, la neuromielitis óptica, la distrofia muscular, la cardiopatía congénita y la hidrocefalia, entre otras patologías de baja prevalencia pero alto impacto en la calidad de vida.
Aunque cada enfermedad afecta a un número reducido de personas, en conjunto representan un desafío significativo para los sistemas de salud. Precisamente por su baja frecuencia, suelen enfrentar diagnósticos tardíos, limitada disponibilidad de especialistas y escasa cobertura de medicamentos de alto costo.
Vallejo subrayó que un diagnóstico oportuno puede significar menos discapacidad, mejor pronóstico y menor sufrimiento para las familias, lo que convierte la reforma en una necesidad urgente más que en una simple aspiración.
Propuestas para una cobertura integral
La Adapa busca que la modificación legal garantice el tamizaje neonatal, cobertura universal de patologías, acceso sostenible a medicamentos y terapias de última generación, así como la creación de un registro nacional de pacientes.
También propone establecer un Consejo Nacional de Enfermedades Raras y una Dirección Nacional Especializada, instalar centros de referencia, fortalecer la inclusión educativa y laboral, promover la investigación y capacitar al personal de salud.
La petición cuenta con el respaldo de 17 organizaciones miembros de la alianza, entre ellas la Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple, la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística y la Fundación Apoyo al Hemofílico, que trabajan directamente con pacientes y familiares.
Más allá del acto simbólico, el mensaje fue claro: mientras la ley no se actualice, miles de personas seguirán enfrentando barreras estructurales para ejercer su derecho a la salud. La discusión ahora está en manos del Congreso, pero la presión social y el testimonio de las familias recuerdan que detrás de cada artículo pendiente hay historias reales que esperan respuestas.
Por: Noticonexion
