noticonexion.com
Dos niños fallecidos sin una respuesta oportuna. Esa es la dolorosa realidad que enfrentan las familias de Eyden Alexander y Noah José Tapia, dos menores con condiciones de salud diferentes cuyas vidas se apagaron mientras sus familiares buscaban desesperadamente las acciones y recursos que pudieran darles una oportunidad de seguir viviendo.
Eyden Alexander era apenas un bebé de 8 meses. Falleció en la madrugada del pasado 20 de julio, luego de permanecer varias semanas ingresado en el Hospital Infantil Regional Universitario Dr. Arturo Grullón, mientras esperaba el medicamento Evrysdi, utilizado para tratar la Atrofia Muscular Espinal.
Según sus familiares, el medicamento no llegó a tiempo, pese a que ya había dosis disponibles en el país. La muerte del pequeño vuelve a poner sobre la mesa la importancia de que los tratamientos para enfermedades graves puedan llegar oportunamente a quienes dependen de ellos.
En el caso de Noah José Tapia, su padre, Junior Tapia, sostiene que hubo tiempo para gestionar la ayuda que necesitaba su hijo, pero que las soluciones nunca llegaron a concretarse. Según relató, la situación del niño era conocida por autoridades y distintas instituciones, mientras la familia buscaba apoyo incluso ante representantes del Gobierno.
“Ellos lo sabían desde un principio, porque yo lo hice noticia de una vez a través de ustedes, de los medios”, expresó Tapia, quien afirmó que recibió como respuesta que el costo requerido era demasiado elevado.
Padres incansables lucharon hasta el último momento
Durante los 52 días de hospitalización, la vida de los padres de Noah cambió por completo. Mientras Glenys Pérez permanecía prácticamente las 24 horas en los alrededores del hospital, llegando incluso a dormir en su vehículo para mantenerse cerca de su único hijo, Junior Tapia emprendió una carrera contra el tiempo para intentar conseguir fuera del país el trasplante que el niño necesitaba.
El padre llevó la historia de Noah a programas de televisión, buscó ayuda de fundaciones, contactó hospitales extranjeros y recurrió a dirigentes políticos y funcionarios con la esperanza de encontrar una institución que pudiera recibir al menor.
“Moví cielo y tierra y llevé el caso yo mismo a la Presidencia”, relató Tapia, quien asegura que también informó de la situación a autoridades de su provincia y a otros representantes políticos.
Según explicó, Noah y su madre tenían visas vigentes, por lo que podían viajar si lograban concretar la recepción del niño en un centro médico extranjero. Sin embargo, el principal obstáculo era encontrar una institución que aceptara el caso y establecer quién asumiría los elevados costos del tratamiento.
“Yo mandé los casos a muchos hospitales y los hospitales lo que preguntaban era primero, antes de recibir el caso, quién va a pagar: seguro o fundación”, explicó.
Tapia afirmó que su objetivo era conseguir que Noah fuera recibido en otro hospital donde pudiera ser estabilizado y colocado en lista de espera para un trasplante, mientras continuaban las gestiones necesarias.
“Yo lo que quería era que me lo cogieran en otro centro para que el niño se mantuviera vivo”, sostuvo.
Después de la muerte de su hijo, el padre asegura sentirse conforme con haber agotado todas las posibilidades que estuvieron a su alcance, aunque mantiene la convicción de que existió tiempo para intentar trasladarlo.
“Me siento conforme porque luché por él. Luché hasta el final”, señaló.
Una fotografía que nunca llegó a tiempo
Entre las gestiones realizadas para presentar el caso de Noah ante instituciones extranjeras, Tapia asegura que algunos procesos requerían información e imágenes actualizadas sobre las condiciones en las que se encontraba el menor.
El padre sostiene que solicitó en varias ocasiones autorización para obtener fotografías de Noah y completar los requerimientos exigidos por centros e instituciones durante sus gestiones. Sin embargo, asegura que nunca consiguió el permiso necesario.
Según documentos recibidos por esta redacción, Tapia realizó gestiones ante la dirección del Hospital Infantil Arturo Grullón para conseguir la autorización. El padre señala a la doctora Alicia Rivas, directora del centro, como la persona encargada de autorizar las fotografías, que finalmente no pudieron ser tomadas.
Asimismo, relata que desde el hospital le indicaban que este tipo de procedimiento debía gestionarse de institución a institución, situación que, según afirma, terminó convirtiéndose en otro obstáculo para completar las solicitudes.
“Ellos decían que tenía que hacerse de institución a institución. ¿Cómo una institución te va a contactar a ti si yo no tengo el número de ellos?”, cuestionó.
El padre afirma que también solicitó contactos que le permitieran completar los formularios requeridos, pero tampoco logró obtenerlos.
“Cuando tú estás llenando cualquier programa, si tú no llenas todo completo con la base de datos, no se envía la información”, explicó sobre las dificultades que asegura haber enfrentado.
Este tipo de situaciones refleja la angustia que pueden vivir las familias cuando deben navegar simultáneamente por hospitales, formularios, permisos, fundaciones y centros médicos internacionales, mientras el estado de salud de un niño continúa deteriorándose.
La muerte de Noah abre nuevas interrogantes
La muerte de Noah también llevó a su familia a preguntarse cuántos niños han fallecido durante los períodos en que permanecieron vinculados a la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Infantil Arturo Grullón.
De acuerdo con Junior Tapia, alrededor de 10 niños habrían fallecido en ese centro durante el período en que su hijo estuvo ingresado, aunque aclaró que no podía precisar el número exacto y estimó que los casos podrían ser incluso mayores.
Durante los 52 días de hospitalización de su hijo, Tapia asegura que conoció de otros fallecimientos de menores ingresados en el centro.
La historia de Eyden y Noah deja un mensaje doloroso sobre las dificultades que enfrentan algunas familias cuando un niño requiere medicamentos de alto costo, procedimientos especializados o atención médica que no está disponible de manera inmediata.
Aunque las condiciones de ambos eran diferentes, sus historias terminaron unidas por una misma tragedia: dos niños perdieron la vida mientras sus familias luchaban por conseguir ayuda.
Más allá de las responsabilidades que eventualmente puedan determinar las autoridades en cada caso, estas historias plantean una pregunta que merece ser respondida: ¿qué ocurre cuando una familia consigue tocar las puertas de las instituciones, pero la respuesta llega demasiado tarde?
La pérdida de un niño no puede medirse únicamente en cifras. Detrás de cada caso hay padres que lucharon, familias que esperaron y una vida que todavía tenía un futuro por delante. Por eso, cada denuncia y cada interrogante deben ser investigadas con seriedad, transparencia y sensibilidad, especialmente cuando se trata de menores que dependían de una respuesta médica oportuna.
Por: Noticonexion
