Un total de 600 niños con diferentes condiciones de salud, que a su vez requieren de tratamientos costosos, se benefician de cuatro programas especiales que desarrolla desde hace cuatro años el Servicio de Endocrinología del Hospital Infantil Robert Reid Cabral.
Los programas para deficientes de hormonas de crecimiento, pubertad precoz, perdedores de sal, para niños y adolescentes diabéticos, fueron creados por el doctor Elbi Morla, actualmente asesor, y la doctora Rosario Almánzar, directora del servicio de Endocrinología. En conjunto, encierran una inversión anual que supera los 100 millones de pesos. Dos de estos se desarrollan con el auspicio del Programa de Alto Costo, del Ministerio de Salud Pública y los dos restantes por el Programa de Medicamentos Esenciales (Promese) y el Despacho de la Primera Dama.
Los detalles fueron ofrecidos a Listín Diario por el doctor Morla y la doctora Almánzar, quienes explicaron que tales programas fueron creados para resolver problemas médicos a pacientes cuya medicación es de alto costo y algunos son necesarios para la vida.
Dijeron que estos resuelven tanto problemas emocionales como de salud a los niños.
Déficit hormonas de crecimiento
Este programa ha enrolado 139 pacientes para tratamiento, de los cuales 42 concluyeron y hay 97 pacientes recibiéndolo actualmente.
El costo del tratamiento por paciente es de 400 mil pesos al año, por lo que en total representa una inversión de 55 millones de pesos.
La hormona de crecimiento es un medicamento costoso, que la mayoría de los necesitados no pueden cubrirlo. Se inició y lleva a cabo con el respaldo del Ministerio de Salud Pública a través del Programa de Alto Costo.
Se aplica diario todas las noches, se adiestra al familiar y al paciente para que se lo aplique, y se le da un seguimiento trimestral en el hospital. Se estima que uno en cinco o seis mil pueden nacer con ese déficit.
El doctor Morla explicó que funciona en base a un protocolo aprobado por el Ministerio y con lineamiento internacional.
El tratamiento inicia por debajo de 13 años en las niñas y de los 14 en los varones. “Antes esos niños se quedaban pequeños porque no tenían otras opciones, lo que no sólo afecta su autoestima, sino que ese déficit de hormona le provocaba baja de azúcar y eso le afecta el cerebro”. Ese déficit también puede venir acompañado del déficit de otras hormonas, por lo que asegura que para ellos era era muy frustratorio.
El Déficit de Crecimiento puede ser secundario a traumas, tumores, problemas autoinmunes, entre otros, pero en muchos de los casos no se saben las causas. El tratamiento es hasta que alcanza la estatura final, pero algunos pacientes la requerirán por siempre.
Pubertad precoz
Son aquellos casos en los que los caracteres del desarrollo como mamas, bellos, acné y menstruación aparecen en la niña antes de los ocho años y en los varones antes de los nueve.
Este programa tiene 114 pacientes, de los cuales 13 finalizaron y hay 101 activos. Al mes cuesta 10,000 pesos por paciente, equivalente a un millón 140 mil pesos y 14 millones de pesos al año. Es auspiciado por el Programa de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública.
Consiste en una inyección mensual que detiene los cambios hasta que la niña alcance la edad. Cada mes el servicio de Endocrinología del hospital Reid Cabral recibe unos 30 casos para evaluación.
El endocrinólogo Elbi Morla explica que en los varones generalmente hay una causa identificable, que se elimina, como tumores, problemas de las glándulas adrenales, y se le controla la pubertad precoz porque si no, el desarrollo será muy rápido y quedará muy bajito de tamaño.
En las niñas, se evalúa, ahí por lo general no hay causas específicas. Se debe detener, por la estatura final y porque esa niña no está apta, es candidata a abusos y tiene muchos riesgos.
Si un padre ve esos datos de desarrollo debe alertarse. Si tiene solamente mamas o solamente bello no es pubertad precoz.
Se estima que afecta un dos por ciento de la población infantil en los países.
Perdedores de sal
Este programa tiene 77 pacientes en tratamiento. Son niños que tienen un déficit enzimático, que es importante para la formación de hormonas, como el cortisol, que es la hormona del stress. Al carecer de esta no pueden retener el sodio o la sal dentro de sí.
Su costo por paciente, al mes, es de 385 mil pesos, que equivale a cinco millones de pesos al año. Es auspiciado por Promese y el Despacho de la Primera Dama.
Entre ese grupo de pacientes hay dos tipos, explicó la doctora Almánzar: Aquellos que son perdedores de sal y los que tienen hiperplasia, pero no son perdedores de sal. Es una condición genética, que surge cuando el padre y la madre son portadores.
Se manifiesta con deshidratación severa. Es un bebé que se deshidrata por completo con un vómito y hace desequilibrios; la fiebre puede llevarlo a la muerte de manera rápida.
El tratamiento es de dos medicamentos para suplir su déficit. Además del hospital Reid Cabral, también se desarrolla en el hospital Arturo Grullón, para niños, en Santiago.
El porcentaje de nacimiento de niños varía en cada país. Se estima que en República Dominicana ronda el 1 por ciento de la población. Ese tipo de programa solo se aplica en Costa Rica, Cuba y República Dominicana. La medicación es para toda la vida y se evalúan cada dos meses. A los padres se le da orientaciones de cómo atender a esos niños, e incluso se les dona una medicación de emergencia.
Niños con diabetes
Este programa tiene 270 pacientes y el costo estimado es de seis mil pesos al mes, para un millón 620 mil pesos al año por paciente. En total, el programa encierra una inversión de 20 millones al año. Al paciente se les proveen las insulinas, tirillas, jeringas, lancetas, entre otros materiales. Se lleva a cabo con el auspicio de Promese.
Tiene niños de todas las edades en el programa, desde recién nacidos hasta los 18. La doctora Almánzar lamentó que muchos de esos menores llegan al servicio cuando debutan con complicación o cuadro grave.
Son captados muchos en las emergencias o referidos desde centros del interior, algunos, incluso, requieren ser ingresados en cuidados intensivos. Señales que deben llamar la atención de los padres son la pérdida de peso, el orinar mucho, el beber mucha agua, comer mucho y perder peso.
Se les provee también de un manual, elaborado por ella y el doctor Morla, para niños diabéticos, en el que les enseñan y explican la característica de su condición; la alimentación y cálculo de los carbohidratos, y su relación con el uso de la insulina. Qué hacer si presentan una baja de azúcar y el conteo de carbohidrato con los alimentos típicos del país, incluso se toman en cuenta los snacks.
Otro manual que es una regulación diaria, donde colocan la medicación y medición de su glicemia. Hay un área para vigilancia por si los padres observan ese día algo distinto en el niño, y esa reacción es llevada a la consulta. Se evalúan cada dos meses.
En la actualidad, se estima que del diez por ciento de los pacientes que hay en el país con diabetes, el dos por ciento son niños.